En France, une femme atteinte d'endométriose attend en moyenne sept ans avant d'être diagnostiquée. Sept années de douleurs, d'examens qui ne révèlent rien, de consultations où l'on renvoie à la normalité supposée des règles douloureuses. La maladie touche pourtant une femme sur dix, soit près de deux millions de personnes dans le pays. Sa reconnaissance comme enjeu de santé publique ne date que de 2022, avec le lancement d'une stratégie nationale.
Ce délai n'est pas une anomalie isolée. Il est le symptôme d'autre chose, de plus vaste et de plus ancien. Sur le corps des femmes, sur le cycle menstruel que vit la moitié de l'humanité chaque mois pendant près de quarante ans, sur la ménopause que toutes traverseront si elles vivent assez longtemps, le savoir médical reste étonnamment lacunaire. Non parce que ces phénomènes résisteraient à l'étude, mais parce qu'une histoire a fait d'eux des objets secondaires. Retracer cette histoire n'a rien de neutre. Elle dit quelque chose de précis sur le corps qui a longtemps servi de norme, et sur celui qui a été traité comme l'exception.
Une médecine taillée sur le corps des hommes
La recherche biomédicale s'est longtemps construite sur un modèle implicite : le corps masculin. Dans les laboratoires, les expériences précliniques ont massivement privilégié les animaux mâles, y compris pour étudier des fonctions sans rapport avec la reproduction. La raison invoquée tenait en une phrase : les cycles hormonaux des femelles introduiraient une variabilité qui brouillerait les résultats. Le corps qui fluctue était jugé trop compliqué à étudier.
Plusieurs analyses de la littérature scientifique, portant sur des milliers d'animaux, ont démonté cette croyance. Les femelles ne présentent pas une variabilité supérieure à celle des mâles, dont les taux hormonaux fluctuent eux aussi. L'idée n'avait pas de fondement solide, mais elle a structuré les protocoles pendant des décennies, et continue d'imprégner certaines pratiques. Le problème est que ce choix n'est pas sans conséquence. Ce qui se vérifie chez un organisme mâle ne se vérifie pas toujours chez un organisme femelle. Dans le domaine des maladies métaboliques, des protocoles efficaces sur des souris mâles se révèlent inopérants sur les femelles. Dans la recherche sur la douleur, on a découvert que sa transmission n'emprunte pas les mêmes circuits cellulaires selon le sexe. Pendant tout ce temps, le corps masculin a tenu lieu de référence universelle, et le corps féminin a été pensé comme un écart à cette norme, alors même que cette norme n'avait jamais été neutre.
Une exclusion qui se voulait protectrice
Dans la recherche clinique, sur l'humain cette fois, les femmes ont longtemps été tenues à l'écart des essais, en particulier celles en âge de procréer. Cette mise à distance ne procédait pas d'une malveillance. Elle naissait de la peur, et cette peur avait des raisons. Au début des années 1960, le scandale du thalidomide, prescrit à des femmes enceintes pour lutter contre les nausées, provoque des milliers de malformations congénitales. Quelques années plus tard, c'est l'affaire du Distilbène, un œstrogène de synthèse prescrit aux femmes enceintes pour prévenir les fausses couches. On découvrira, mais des années plus tard seulement, qu'il provoquait des cancers et des malformations de l'appareil génital chez les filles qui y avaient été exposées avant leur naissance. Ce délai, qui a longtemps masqué le lien de cause à effet, a ébranlé une certitude que la médecine tenait pour acquise : celle d'un placenta formant une barrière infranchissable.
De ces catastrophes naît une logique de précaution : éviter d'exposer aux essais des femmes susceptibles d'être enceintes, donc, par extension prudente, les écarter. L'intention était de protéger, l'effet a été inverse. Des médicaments ont été conçus, dosés et testés sur des organismes masculins, puis prescrits à tout le monde, femmes comprises. Celles-ci ont reçu des traitements jamais véritablement étudiés sur elles, et subi davantage d'effets indésirables. Le renversement de paradigme est venu tardivement, à partir des années 1990, d'abord aux États-Unis puis en Europe, sous la pression des mouvements pour la santé des femmes et de chercheuses qui ont posé le problème. Il n'est pas achevé. La représentation des femmes dans les essais a progressé sans devenir systématique, et pendant la crise du Covid, moins de 10 % des études ont analysé leurs données en fonction du sexe.
Quand le savoir manque, le corps paie
Ce déficit de connaissance ne reste pas confiné aux laboratoires. Il se traduit dans les cabinets, sur des corps réels. L'infarctus du myocarde a longtemps été considéré comme une maladie d'hommes. Ses manifestations chez les femmes, souvent différentes de celles décrites dans les manuels établis sur des patients masculins, sont reconnues plus tardivement, ce qui retarde la prise en charge à un moment où chaque minute compte. La douleur, ensuite. Un rapport du Défenseur des droits publié en 2025 constate que la souffrance exprimée par les femmes est fréquemment sous-évaluée, minimisée, ou renvoyée à une cause psychologique, à une anxiété supposée. Ce biais s'aggrave pour les femmes perçues comme étrangères, qui cumulent les préjugés. Une douleur que l'on n'entend pas est une douleur que l'on ne traite pas.
L'endométriose condense tout cela. Sept ans d'errance, une femme sur dix, une reconnaissance publique qui n'arrive qu'en 2022. Ce retard n'est pas seulement médical, il tient à la banalisation des douleurs menstruelles et au tabou qui les entoure. Le Syndrome métabolique ovarien polyendocrinien (SMOP), autre affection fréquente, est resté lui aussi longtemps dans l'ombre de la recherche et du diagnostic. À chaque fois, le même schéma : un trouble qui touche spécifiquement les femmes, longtemps sous-étudié, donc mal reconnu, donc mal pris en charge.
Quand le savoir manque, le commerce s'installe
Un vide de connaissance n'est jamais vraiment vide. Quand la médecine n'apporte ni réponse claire ni reconnaissance, d'autres acteurs s'engouffrent, et ils ont quelque chose à vendre : de la certitude.
L'archétype remonte à 1966, aux États-Unis, avec la parution de Feminine Forever, du gynécologue Robert Wilson. Le livre, immense succès, reclasse la ménopause, transition physiologique normale, en maladie de carence hormonale qu'il faudrait corriger par un traitement à base d'œstrogènes. Des années plus tard, on apprendra que l'ouvrage avait été secrètement financé par le laboratoire qui fabriquait précisément l'hormone qu'il préconisait. Une étape ordinaire de la vie était devenue une pathologie, et un marché. L'influence de ce récit a largement débordé les frontières américaines pour imprégner la médecine occidentale.
Soixante ans plus tard, le mécanisme n'a pas changé, seuls les objets ont évolué. Le cycle syncing, les applications de suivi hormonal, les compléments alimentaires vendus phase par phase, l'ensemble du marché florissant du bien-être féminin reposent sur la même opération : prendre une réalité physiologique réelle mais mal étudiée, la redéfinir comme un problème, et vendre la solution. Le déficit de savoir public est exactement ce qui fait l'opportunité commerciale. Moins la médecine occupe le terrain, plus le marché y prospère.
Note : Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) a été renommé syndrome métabolique ovarien polyendocrinien (SMOP) au mois de mai 2026.
Un angle mort n'est jamais neutre
Mis bout à bout, ces faits ne dessinent pas une suite d'accidents. Ils dessinent un système : une médecine qui a pris le corps masculin pour mesure universelle, qui a jugé le corps féminin trop variable pour être étudié, qui a écarté les femmes de la recherche pour les protéger et leur a nui par défaut, et qui a laissé derrière elle un vide que le commerce s'est empressé de combler. Décrire cet enchaînement n'est pas un détail technique. C'est une question politique, car elle revient à demander quel corps a compté comme la référence, et lequel a été rangé du côté de l'exception.
Les choses bougent, et il faut le dire aussi. La stratégie nationale sur l'endométriose, l'obligation progressive d'inclure les femmes dans les essais, la production de statistiques distinguant les sexes, la recherche qui se saisit enfin de ces questions : ces avancées sont réelles. Elles ne sont pas tombées du ciel. Elles ont été arrachées, par des chercheuses, des patientes, des associations, des mouvements qui ont refusé que la moitié de l'humanité reste une variable secondaire. Mais le mouvement est lent, et le retard accumulé ne se rattrape pas en quelques années.
Reste, pour celle qui lit ces lignes, une grille de lecture plutôt qu'une consigne. Quand on s'entend dire que la douleur est normale, que la fatigue est dans la tête, que le cycle est un mystère à gérer à coups de produits, on ne rencontre pas seulement un médecin pressé ou une publicité bien faite. On rencontre le prolongement d'une longue histoire, celle d'un corps qu'on a trop peu cherché à connaître. Le savoir, lui, ne dissout pas la douleur, mais il permet de cesser de la loger dans le corps de celle qui souffre pour la replacer là où elle se joue vraiment.
Sources
- Muriel Salle, Catherine Vidal. Femmes et santé, encore une affaire d'hommes ? (2017). Belin. Ouvrage disponible en librairie ou en bibliothèque.
- Muséum de Toulouse. De la nécessité de considérer le genre en recherche biomédicale.
- Défenseur des droits. Rapport sur les discriminations dans l'accès aux soins (2025).
- Ministère de la Santé. Endométriose.
- DES-France. Historique du Distilbène.
- UFC-Que Choisir. Les femmes laissées pour compte par la médecine (2025).
- Cairn.info. Biais de genre dans l'accès au soin : une préoccupation éthique (2019).
- National Cancer Institute (JNCI). Menopause Is 'By No Means Confined to the Woman' (2002).
